L'expression « fin de vie » englobe différentes situations : les dernières heures de l'agonie, les semaines terminales d'un cancer métastatique, ou encore une phase imprévisible liée à une maladie dégénérative ou à la grande vieillesse.
L'accompagnement s'applique aux personnes atteintes de maladies graves évolutives en phase avancée, à celles en état critique suite à un accident ou présentant des comorbidités importantes.
Il est essentiel que les soignants répondent aux besoins des patients et renforcent la communication autour de la fin de vie.
Les soins palliatifs ne se limitent pas aux derniers jours de vie, mais visent à soulager les douleurs physiques, psychologiques, sociales et spirituelles dans une approche globale.
Ils doivent être introduits tôt, parfois dès l’annonce d’une maladie grave, car leur initiation précoce améliore la qualité de vie, le contrôle des symptômes et peut, dans certains cas, prolonger la vie.
La loi « Leonetti » de 2005 sur les droits des malades et la fin de vie introduit l'arrêt des traitements en cas d'« obstination déraisonnable » et impose des soins palliatifs.
Elle instaure les directives anticipées et renforce le rôle de la personne de confiance.
La loi « Claeys-Leonetti » de 2016 garantit une fin de vie digne et apaisée, avec :
- Obligation d’accès aux soins palliatifs sur tout le territoire.
- Suspension des traitements inutiles ou disproportionnés.
- Soulagement de la souffrance, même si cela peut abréger la vie.
- Respect de la volonté du patient, même si sa décision met sa vie en danger.
- Procédure collégiale avant toute décision.
- Renforcement des directives anticipées et du rôle de la personne de confiance, avec signature obligatoire et priorité de son témoignage. Le médecin doit informer sur ces dispositifs.
En 2018, 11 % des Français de plus de 50 ans avaient rédigé leurs directives anticipées (contre 2,5 % des plus de 18 ans en 2009).
75 % des patients préfèrent mourir dans leur lieu de vie.
En 2014, sur les 550 000 décès de personnes majeures, 350 000 auraient pu bénéficier de soins palliatifs, mais seulement 50 % ont eu accès à une équipe spécialisée.
En France, l’accès aux soins palliatifs reste limité, particulièrement à domicile, en raison d’inégalités territoriales, d’un manque de formation des professionnels et d’une méconnaissance des dispositifs existants, liée à une communication insuffisante avant 2016.
Le plan national 2015-2018 vise à informer citoyens et soignants, renforcer leur formation, développer les prises en charge locales et réduire ces inégalités.
Une première campagne d’information sur la loi de fin de vie a été lancée en décembre 2016 par le ministère de la Santé et le Centre national des soins palliatifs.
Les pratiques sédatives palliatives visent à soulager les douleurs en fin de vie par des moyens médicamenteux réduisant la vigilance, jusqu’à la perte de conscience si nécessaire. Leur objectif est d’atténuer une souffrance jugée insupportable par le patient, après échec des autres traitements adaptés (HAS, 2018).
Elles s’appliquent dans des cas de maladies en phase avancée ou terminale (cancer, AVC...), de situations d’urgence (hémorragie massive, détresse respiratoire...) ou de souffrances réfractaires (douleur, confusion, dyspnée).
La sédation peut être proportionnée aux symptômes ou profonde et continue jusqu’au décès.
Il s’agit de réduire la vigilance du patient pour soulager ses symptômes, avec un niveau de sédation adaptable, allant de léger (patient brièvement éveillé) à profond si nécessaire.
Cette sédation peut être transitoire, réversible, et diffère de la sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCMD).
Elle est proposée aux patients atteints de maladies graves en phase avancée ou terminale avec douleurs réfractaires, conformément à la loi.
C’est la pratique sédative la plus courante, décrite dans les recommandations de 2010 de la SFAP.
Contrairement à la sédation proportionnée, la sédation profonde et continue provoque une perte de conscience du patient en fin de vie, maintenue jusqu’à son décès, à sa demande ou sur proposition du médecin (HAS, 2018).
La HAS détaille les conditions de réalisation de cette pratique à domicile, en EHPAD ou en établissement de santé, et vise à outiller les professionnels, notamment les médecins de premier recours souvent isolés.
Un patient atteint d’une maladie grave et incurable peut demander une SPCMD (sédation profonde et continue jusqu’au décès) dans deux cas : si sa souffrance est réfractaire aux traitements et que son pronostic vital est engagé à court terme (quelques heures ou jours), ou s’il interrompt un traitement vital, ce qui entraînerait une souffrance insupportable.
La SPCMD n’est pas une euthanasie, interdite par la loi et considérée comme un homicide.
- Son but est d’altérer profondément la conscience d’un patient en fin de vie, sans provoquer sa mort.
- La mort survient naturellement, selon l’évolution de la maladie, sans délai prévisible.
- Contrairement à l’euthanasie, qui utilise des doses létales, la sédation emploie des doses adaptées de sédatifs.
Les directives anticipées permettent d’exprimer par écrit ses volontés sur les soins en fin de vie.
Elles précisent les traitements à engager, limiter ou arrêter si la personne ne peut plus s’exprimer, notamment après un accident ou une maladie grave.
Elles s’imposent au médecin, sauf en cas d’urgence vitale ou d’inadéquation manifeste.
Tout adulte peut rédiger ses directives anticipées. Idéalement, elles devraient être établies tôt, surtout en cas de situation à risque ou de maladie grave.
Valables sans limite de temps, elles sont modifiables ou annulables à tout moment.
Des modèles non obligatoires sont disponibles pour faciliter leur rédaction.
Le médecin doit informer les patients sur les directives anticipées et les conditions de leur rédaction.
Étant une démarche complexe (HAS, 2018), la HAS propose un formulaire et deux guides : l'un pour le public, l'autre pour les professionnels, afin de faciliter le dialogue.
La discussion sur les directives anticipées peut inclure la désignation d'une personne de confiance, accompagnée d'un guide et d'un formulaire par la HAS.
Cette personne aide lors des consultations et soutient la réflexion sur la fin de vie.
Si le patient ne peut plus exprimer ses volontés, elle les défend, même sans directives anticipées.
En cas de directives rédigées, elle les transmet au médecin.
La personne de confiance doit être informée de son rôle et des attentes.
Il est crucial que tous sachent où se trouvent les directives et qui est la personne de confiance.
Une carte avec ces informations, accessible en tout temps, est recommandée.
Ces données doivent aussi figurer dans le dossier médical.
